以為自己足夠小心

結(jié)果還是……

文 |

（ID：nverpai）

“視網(wǎng)膜病變，很嚴(yán)重，趕緊去上海吧！”

拿到省兒保的診斷證明時(shí)，我不敢相信，我以為我的孩子是近視或者遠(yuǎn)視。

我懷疑過是不是醫(yī)生誤診，也曾懷疑過是不是讓孩子用平板電腦學(xué)了一個(gè)月漢字就近視了。

可是醫(yī)生“很嚴(yán)重、不能確診”的結(jié)論傳入我的耳中，簡直就是晴天霹靂。

我不死心，趕緊換了一家醫(yī)院，找到杭州口碑最好的眼科醫(yī)院，掛了專家號(hào)，結(jié)果竟然還是一樣。

醫(yī)生說：“去上海XH醫(yī)院，我們醫(yī)院沒有檢查設(shè)備?！?

在杭州照的OCT上，孩子左眼是正常的，右眼視網(wǎng)膜拉扯嚴(yán)重，眼睛里面還有血絲。

她才4歲啊，明明她晶瑩剔透的眼睛如同星空一樣璀璨，怎么會(huì)得病呢？

我還是難以相信，我的孩子不是近視，不是遠(yuǎn)視，而是得了一種很嚴(yán)重的眼部疾病。

這個(gè)消息，將我們一家人的心情打入地獄，我們趕緊預(yù)約了上海XH醫(yī)院的號(hào)。

1

尋診

杭州的醫(yī)生只說，上海這個(gè)醫(yī)院并沒有指定的醫(yī)生，于是我?guī)е⒆訌闹形缫恢钡鹊搅送砩掀唿c(diǎn)。

看診的專家說：

“你這個(gè)病我看不了，明天趕緊去掛我們特殊門診Z主任的專家號(hào)，國慶前他還出診一天?！?/span>

我越發(fā)心慌，那么多的醫(yī)生甚至專家都不知道這個(gè)病，說明孩子的病確實(shí)很棘手。

這些年，她是我奮斗的源泉，是我生活的動(dòng)力，她是我的命?。?

牽著孩子走在城市陌生的街道上，我止不住自己的眼淚，卻又不得不抑制住自己的情緒。

女兒雖小，但她也已經(jīng)懂得察言觀色，我不想也不能讓孩子看出我的脆弱和無助。作為母親，我必須堅(jiān)強(qiáng)。

我一遍又一遍對(duì)她說：“寶貝，媽媽愛你?！?

她用軟軟的小手摸著我的臉，在我臉上親一口：“媽媽，我也很愛很愛你呀！”

天真無邪的她，還不知道自己將遭遇什么，將會(huì)遇見一個(gè)怎么樣的未來。

那一天是一個(gè)不眠夜，倘若孩子確診是由于基因問題引起的遺傳病，那么她的一生幾乎完全毀了。

2

等待

當(dāng)我了解得越多心里就越?jīng)]底，焦慮、不安充斥著我整個(gè)身體，等待的時(shí)間最難熬。

種種跡象表明，女兒的黃斑區(qū)出現(xiàn)了問題。

她的癥狀，也特別像知乎上一個(gè)帖子中所說的病狀。

知乎上的爸爸來自南京，他也是某一天突然得知6歲的孩子視力只剩下0.1，并且是雙眼。

起初這位爸爸也當(dāng)成普通的視力下降來看待，當(dāng)照了眼部OCT之后，他們才檢查出來孩子可能患有“小兒先天性黃斑變性癥”。

這種病目前無任何治療手段，且隨著孩子年齡增長視力會(huì)逐漸喪失，甚至還有失明的可能。

為了尋求一絲希望，他們也跑到了上海XH醫(yī)院。

醫(yī)生給的答案是基因問題導(dǎo)致的Stargardt病，現(xiàn)在6歲的孩子視力嚴(yán)重下降，書本要放在眼睛前大概5厘米左右才能看得清。

生活的艱辛并沒有擊退這個(gè)父親，而孩子的病，卻幾乎毀滅了這個(gè)父親。

在陷入低谷的時(shí)候 ，他采取了自救的方式，成立了互助小組。

可是最痛苦的事情是，無論他做多少努力，也無法延緩孩子病情，這是一個(gè)父親最大的悲哀。

看到這個(gè)帖子之后，我終于忍不住崩潰了。

我輾轉(zhuǎn)反側(cè)，難以入眠，上海的夜很美，可是抵不過我心里的慌亂與不安。

我將女兒帶到這個(gè)世界上，我又將如何去呵護(hù)她的一生？

3

結(jié)果

第二天早上七點(diǎn)，我們趕到急診大樓，掛了Z主任的加號(hào)，還沒到八點(diǎn)等待室已經(jīng)是人滿為患，我們是加號(hào)92號(hào)。

等待的時(shí)間，我和旁邊的人閑聊起來，這時(shí)緊繃的情緒有所緩解。

當(dāng)我問起一個(gè)媽媽“你家寶寶什么病”，這位媽媽已經(jīng)是淚如雨下。

我沒有看到孩子的正面，孩子趴在媽媽的身上。

原來孩子的雙眼沒有視力，只有光感。

之后，我再也不敢輕易地閑聊，因?yàn)橐苍S輕輕一碰就是別人的致命傷。

這里有無數(shù)的小朋友，一個(gè)比一個(gè)嚴(yán)重，這里有無數(shù)的媽媽，一個(gè)比一個(gè)絕望，卻也一個(gè)比一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)。

上午做完檢查，下午專家開始看診，到晚上九點(diǎn)才輪到我們。

花了幾百塊的掛號(hào)費(fèi)，等了十幾個(gè)小時(shí)，專家用五分鐘的時(shí)間給我們確診了，是黃斑前膜。

當(dāng)我知道女兒不是那個(gè)遺傳病時(shí)，我松了一口氣，至少還有手術(shù)的希望。

而這個(gè)病，也給我打開了另外一個(gè)世界。

它撕裂了平日里的歲月靜好，給我敲了一記警鐘。

我也希望借此呼吁所有的父母，能夠更加關(guān)注孩子的眼睛和視力，以及眼部疾病。

4

希望

每個(gè)孩子的病況不一樣，但是很多孩子都要做玻璃體切割手術(shù)。

女兒從手術(shù)室出來時(shí)的樣子，我這輩子都不會(huì)忘記。她看起來那么弱小，那么痛苦，而我卻無法替她承受這一切。

在全身麻醉蘇醒之后，醫(yī)生為了安全起見，將她放在麻醉室進(jìn)行觀察。

她被綁住了手腳，眼睛也被紗布遮住了。

看不見爸爸媽媽，她哭著說：“媽媽，我的眼睛，我看不見你，我害怕?！?/span>

我瞬間就眼淚模糊了，不能替她痛，不能緩解她的不安，我只能抓著她的小手，給予她最簡單的安撫。

因?yàn)橐驗(yàn)槿砺樽?，孩子從凌?點(diǎn)禁食，到晚上8點(diǎn)滴水未進(jìn)，這個(gè)時(shí)間段也是特別磨人。

我陪著她熬到下午手術(shù)完，又害怕她還沒好自己會(huì)倒下，偷偷背著她吃了幾口米飯。

16個(gè)小時(shí)連水都不能喝，哪怕大人也沒有這么強(qiáng)的意志力。

而這些手術(shù)的孩子，他們都要經(jīng)歷著這一切。

對(duì)于孩子來說，手術(shù)的疼痛是一方面，術(shù)后恢復(fù)是父母和孩子需要面臨的第二道難關(guān)。

玻璃體切割之后，孩子必須保持2周俯臥姿勢，哪怕睡覺也要趴著。

這段時(shí)間我和孩子爸爸基本上一夜都不能睡，因?yàn)橐坏┖⒆友劬锩娴臍怏w跑掉，就可能面臨第二次手術(shù)：打硅油。

因?yàn)楣栌褪怯卸镜?，不能在體內(nèi)留太久，隔幾個(gè)月之后又需要第三次手術(shù)取硅油。

還有貴州的媽媽，因?yàn)榛丶乙?jīng)過山區(qū)，有海拔的地方，所以只能在上海找個(gè)地方落腳。

手術(shù)之后，她們一個(gè)月內(nèi)都不能回家，不然就是前功盡棄。

如果媽媽們有魔法，我們多么希望孩子能如同以前一般健健康康，但那是我們付出多少代價(jià)都追不回來的曾經(jīng)。

幸運(yùn)的是，我們還有希望，孩子還有希望。

5

警醒

以前會(huì)覺得疾病離自己還很遠(yuǎn)，可是真實(shí)發(fā)生在我們身邊才覺得，命運(yùn)竟是如此殘忍。

小小的孩子還未長大，就得承受這么大的痛苦。

孩子從確診到手術(shù)的這一段時(shí)間，我過得無比忙碌。

我真的想告訴每一個(gè)媽媽，如果可以，請保護(hù)好孩子“心靈的窗戶”。

1、及時(shí)關(guān)注視力

“國家衛(wèi)健委疾控局副局長張勇指出，2018年全國兒童青少年總體近視率為53.6%。

其中，6歲兒童為14.5%，小學(xué)生為36.0%，初中生為71.6%，高中生為81.0%，近視防控任務(wù)艱巨?！?/span>

咱們在追求雞娃時(shí)，是否可以停下來想一想，孩子們身體是否能夠受得?。?/span>

孩子的眼睛一旦損壞，將是不可逆的。

而且高度近視是致盲性眼病之一，還會(huì)有很多并發(fā)癥。

在我給孩子治療的這段時(shí)間才知道，原來單就我們的眼底疾病都有上千種，而能夠給孩子動(dòng)手術(shù)的眼科醫(yī)生卻屈指可數(shù)。

偌大的浙江，省會(huì)城市杭州，連確診都不能做到，更何況說是孩子的眼部手術(shù)。

如果我女兒得病是概率事件，我覺得這個(gè)概率真的也不低。

在門診等待專家時(shí)，一個(gè)小男孩比我們大一歲，也是杭州過來的。

他們也是在幼兒園的視力檢查里知道孩子視力下降，在杭州的醫(yī)院無法確診后來了這家醫(yī)院。

而在我們手術(shù)的那一天，也是一個(gè)同樣癥狀的孩子，來自湖南，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院也不敢手術(shù)。

與我們同樣的病情，同樣的癥狀，不痛不癢，一只眼睛視力出現(xiàn)問題，家長得知時(shí)也是措手不及。

2、有問題去篩查眼底

2020確實(shí)對(duì)我而言真的是魔幻的一年，體會(huì)了人間悲歡，看到了世間百態(tài)。

醫(yī)院里認(rèn)識(shí)的福州媽媽，她身上的絕望讓人發(fā)冷。

得到孩子確診的消息時(shí)，她哭到視力模糊。

為了孩子，她丟了工作，放棄了生活中各種精彩，就靜靜地守著孩子。

從上海到福州，她在求醫(yī)那條漫漫長路反反復(fù)復(fù)。坐高鐵坐到要吐，但自己即使精疲力盡，她也得打起精神鼓勵(lì)孩子。

明知是一條充滿荊棘的路，但是她還得繼續(xù)咬著牙走下去，因?yàn)楹⒆舆€小，他的人生路還很長。

這是孩子今年第二次手術(shù)了，她一個(gè)人陪著孩子過來，因?yàn)楹⒆拥陌职忠ベ嵕让X。

有人說女人的悲哀是歇斯底里的，在她眼中，似乎看不見波瀾，但我知道，那里藏最深不見底的悲痛，似那黑暗的深淵。

小男孩特別地依賴母親，他很聽話，也特別地乖。

媽媽跑上跑下地辦理各種手續(xù)，他在手術(shù)后一動(dòng)不動(dòng)地趴在術(shù)后枕頭上，乖得令人心疼。

一個(gè)好好的孩子，突然有一天一只眼睛視力下降，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被當(dāng)成弱視治療了一年，耽誤了病情。

他的一只眼睛是新生血管，病情更加復(fù)雜，接下來還有第三次手術(shù)。

眼底疾病千變?nèi)f化，父母身心疲憊，孩子痛苦不堪。

福州媽媽輕聲說道：

“我現(xiàn)在不求什么，沒有視力也罷，我只希望他的眼睛能夠保持現(xiàn)狀，不要再惡化下去了。

眼睛新生血管，有的人做了七次、八次的手術(shù)，有可能手術(shù)要跟隨他一輩子。

他一生再也不能蹦蹦跳跳，哪怕一次運(yùn)動(dòng)都有可能讓他的手術(shù)再重來一次?！?/span>

醫(yī)生就是病人身上的光，哪怕有一絲希望，父母傾家蕩產(chǎn)也會(huì)為孩子求得一次健康的機(jī)會(huì)。

可是，最怕的就是，眼看著孩子狀態(tài)越來越差，自己卻無能為力。

我這段時(shí)間經(jīng)歷的一切和福州媽媽的故事，都是發(fā)生在我們身上的真實(shí)案例。

我們對(duì)于孩子的未來，都有著無數(shù)的美好期待，希望他們以后工作能夠好一點(diǎn)，生活能夠更幸福一點(diǎn)，而生活中這個(gè)意外的來襲，就打碎了這個(gè)夢想。

拼孩子，拼未來，如果沒有一個(gè)健康的身體，我們什么都輸了。

這一批手術(shù)的孩子，有兩個(gè)孩子都被當(dāng)成弱視在治療，父母不僅僅花費(fèi)了不少冤枉錢，還耽誤了孩子的病情。

越早治療越好，孩子的病情越輕。

大部分醫(yī)生都是根據(jù)自己的臨床經(jīng)驗(yàn)來判斷疾病的癥狀，而這種疾病因?yàn)椴皇瞧毡榈膯栴}，所以有部分醫(yī)生會(huì)當(dāng)成弱視和近視來看。

如果孩子的眼睛有問題，家長可以去做一下眼底篩查，大部分的OCT都可以看出來是否有眼底疾病。

3、電子產(chǎn)品少用

我們也給孩子用過一個(gè)月的電子產(chǎn)品，盡管這個(gè)用得不多，單單是就學(xué)習(xí)而言。

但其實(shí)，孩子需要的不是多貴的道具，而是家長用心的陪伴。

當(dāng)孩子不能用平板，不能看電視之后，我們陪伴她的時(shí)間就變多了。

為了讓她認(rèn)字，我網(wǎng)購了最普通的識(shí)字卡片。

不到五歲的她已經(jīng)認(rèn)識(shí)了幾百個(gè)漢字，現(xiàn)在是她記憶力最好的時(shí)候。

不用電子產(chǎn)品，用最簡單的方法，用真心的陪伴，孩子也可以快速地吸取知識(shí)。

以前也會(huì)給孩子開個(gè)電視，然后做自己的事情。

而現(xiàn)在我們更多的是用心陪伴，不管對(duì)孩子有多少的用處，作為父母的我們只能盡自己最大的努力去幫助她恢復(fù)。

在這次事件之前，我也沒有想到人生中還會(huì)有這種意外。

明明好好的一個(gè)孩子，疾病說來就來，而且還影響了她的一生。

這種疾病不容易發(fā)現(xiàn)，因?yàn)楹⒆佑幸恢谎劬κ呛玫摹?/span>

大部分孩子檢查的時(shí)候，要么都是視力極低才發(fā)現(xiàn)，要么就是被誤診了很久才發(fā)現(xiàn)。

等到孩子視力下降得厲害了，父母后悔也于事無補(bǔ)。

作為媽媽，我現(xiàn)在能呼吁的就是：

請多多關(guān)注孩子的視力，不要以為眼鏡是萬能的，孩子的任何事情，作為父母都不能掉以輕心。

家里都備一個(gè)視力表，就和孩子的身高一樣，作為家里日常關(guān)注的項(xiàng)目。

一旦發(fā)現(xiàn)孩子視力有下降，就要去做一個(gè)全面的檢查。

多看幾個(gè)醫(yī)生，如果沒有把握的話，去大一點(diǎn)的城市，北京、上海，多給自己和孩子一個(gè)機(jī)會(huì)。

6

以前看過周國平的《妞妞·一個(gè)父親的札記》，當(dāng)我自己經(jīng)歷過這一切之后，發(fā)覺得那本書的印記是那么清晰。

當(dāng)周國平準(zhǔn)備做一個(gè)合格的爸爸時(shí)，他的女兒妞妞檢查出雙眼多發(fā)性視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤。

她的女兒有一雙美麗烏黑的大眼睛，最后奪走孩子生命的也是這雙大眼睛。

萬分之一的厄運(yùn)，降臨在他的頭上，他也曾問過命運(yùn)的不公。

可是生活就是如此殘忍，妞妞在這人世上只活到一歲零八個(gè)月，周國平將她記錄在文字里。

“不要對(duì)我說：苦難凈化心靈，悲劇使人崇高。

默默之中，苦難磨鈍了多少敏感的心靈，悲劇毀滅了多少失意的英雄。

何必用舞臺(tái)上的繪聲繪色，來掩蓋生活中的無聲無息！”

周國平的的妞妞走了之后，他也離婚了，因?yàn)閮蓚€(gè)人相對(duì)，就只能想起那痛苦的曾經(jīng)。

以前看娛樂節(jié)目，有說媽媽是超人，這次在醫(yī)院手術(shù)，我才真正見識(shí)到無數(shù)個(gè)超人媽媽。

她們單槍匹馬，一個(gè)人帶著孩子在陌生城市，有福建媽媽、有貴州媽媽、有山東媽媽、有湖南媽媽，她們都有同一個(gè)名字“超人媽媽”。

背負(fù)著不該背負(fù)的痛，度過一個(gè)又一個(gè)上海的不眠夜。

幸運(yùn)的是我們還有機(jī)會(huì)拯救孩子，人生還有很長的路要走。

這是一位媽媽的自白，讀完之后我哭了：孩子借助我們來到這個(gè)世界上，平平安安，健健康康比什么都重要。

還要提醒大家，如果孩子身體出現(xiàn)異常，一定要及時(shí)去醫(yī)院檢查，早發(fā)現(xiàn)早治療，千萬別疏忽大意。

最后，希望每一個(gè)孩子都能健康快樂地成長。

本文來源于女兒派（ID: nverpai），關(guān)于養(yǎng)育女兒的干貨，這里都有；關(guān)于養(yǎng)育女兒的苦甜，這里都懂；愿她們一生純良，一生知禮，一世得體。