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你們見過這樣的孩子嗎?

2、3歲了還不會叫“爸爸、媽媽”;

對家人的呼喚無動于衷,眼神飄忽、幾乎不和人對視;

安靜玩自己的手指,可以玩一整天;

這些都是自閉癥孩子的典型癥狀。

但這些癥狀和每個孩子的個體發(fā)育差異交織在一起,對身處于其中的父母來說,并不容易去區(qū)分。

豆豆的爸媽,從懷疑孩子得病(自閉癥),到確定孩子病了,走過了一段異常艱辛的路。

(以下內(nèi)容整理自@一顆黃豆,已獲得授權)

01

我女兒叫豆豆,

2歲5個月時確診自閉癥(又叫“孤獨癥”)

病情原本可以發(fā)現(xiàn)得更早,

但有人說“貴人語遲”,

我們信了。

一晃時間就過去了。

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02

豆豆從小就和別的孩子不一樣,

配合度非常差。

抓周的時候,我們在她面前放了許多物件:

錢、玩具、計算器、印章、口紅。

她什么都不拿就要走。

長輩一把抓她回來,身體碰到哪個就算數(shù)。

來來回回幾次,孩子哭得稀里嘩啦,我也身心俱疲。

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03

同樣的不配合,也表現(xiàn)在拍照上。

我們拍全家福,豆豆全程不在線。

要么不看鏡頭、要么大哭大鬧。

后來我才知道,因為她對周遭壓根不感興趣。

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04

豆豆的興趣點是什么?

總是在奇奇怪怪的事情上。

一歲之后,她開始看牙簽、筆、毛線、手指......

這種細細長長的東西。

尤其喜歡筆,一看到就一定要拿到。

不管多高、多難,她都要去拿。

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05

豆豆還喜歡轉(zhuǎn)圈,

尤其是在游泳的時候。

那時候她才1歲半,

游泳館阿姨都說她轉(zhuǎn)得好。

那時候我還挺開心,覺得孩子有天賦。

之后才知道,很多自閉癥小孩都喜歡轉(zhuǎn)圈。

自己轉(zhuǎn)圈圈或者觀看旋轉(zhuǎn)的物體。

這是一種自我刺激行為。

06

有次和朋友出去玩,

我才意識到問題的嚴重。

吃完飯,大家招呼豆豆過來玩。

她絲毫不理人。

只是跑來跑去。

期間,拿著一支牙簽盯著看,

直到把自己看哭了。

一個朋友調(diào)侃說:她是哲學家。

只有我憂心忡忡:豆豆是不是真的有問題?

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07

“豆豆的情況很像自閉癥?!?/span>

兩個好朋友私下聊了好久,才決定告訴我。

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我聽了心里一驚。

回家后刷了很多自閉癥的癥狀,

有些情況很像,有些又不像,

我抱著僥幸的心理一次次安慰自己。

后來我跟老公提起這事,

覺得有必要去醫(yī)院檢查一下。

沒想到老公勃然大怒:“你是不是有?。俊?/span>

08

我倒希望我有病,別讓我女兒生病。

可現(xiàn)實情況越來越嚴重。

豆豆到了2歲,依然不會說話,

叫她沒有反應。

我決定帶她去上早教。

開學第一天,別的小孩哭得跟災難片一樣,

豆豆自己在角落玩玩具。

一天結(jié)束,所有小朋友都在跟老師擁抱say bye時,

豆豆在角落里扔卡片。

她的社交障礙,在對比之下,尤為明顯。

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09

除了社交障礙,她和其他小朋友相比,

還有一個大問題:刻板。

比如說,一輛玩具水泥罐車,可以用手撥轉(zhuǎn)動水泥罐。

豆豆會不停轉(zhuǎn)動那個水泥罐。

而其他小朋友,會來回推車,

玩一會兒無聊了,就去玩別的。

可豆豆會機械的玩很久。

那時候,我依然心存僥幸。

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10

直到疫情把大家都關在屋子里,

我老公也發(fā)現(xiàn),孩子和別人很不一樣,

的確很像自閉癥。

夜里,我們夫妻倆抱頭痛哭。

第二天就帶豆豆去醫(yī)院。

終于,確診了。

我們夫妻倆反倒有點釋然。

這時候豆豆已經(jīng)2歲5個月了。

醫(yī)生開了一份書單,

“這里面有干預的辦法,要快,不敢再耽擱了!”

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11

在機構(gòu)遇到一個家長,

她孩子的診斷結(jié)果是:語言發(fā)育遲緩、疑似自閉癥。

她不顧家人反對,堅決來專業(yè)機構(gòu)干預。

她說:“我賭不起?!?/span>

聽到這,我突然鼻酸。

豆豆確診后,親戚說我太寵孩子,

“什么自閉癥,直接扔幼兒園就行了”。

好在我和老公統(tǒng)一戰(zhàn)線——干預。

我們都寧愿豆豆是真的生病,

最后,她恢復到同齡人水平。

就算所有親戚說:

“看吧,傻了吧,誤診了吧,花冤枉錢了吧”

那時我也會笑得很開心。

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12

正式開始干預治療,

才發(fā)現(xiàn)沒那么容易。

豆豆的情緒很難控制。

送她上課的路上,

她坐在小電驢上大哭不止。

夾雜著尖叫,路人紛紛側(cè)目。

等紅綠燈時候最難捱,

幾個人用看人販子的眼神打量我。

終于到機構(gòu),

這里的人都理解這個大哭小孩的媽媽。

安慰之后,豆豆慢慢止住哭聲,

還跟小朋友開始做游戲。

我也松了一口氣。

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13

除了送豆豆去專業(yè)的干預機構(gòu),

我們也會做一些居家干預。

以為不出門會簡單些,事實證明我天真了。

一個對視的眼神,豆豆就練習了一個多月。

剛開始,她不會跟任何人有眼神交流。

機構(gòu)老師說:

要強制讓孩子跟你有眼神交流。

沒辦法,那就干預。

她喜歡排積木,

我會把積木一塊一塊遞給她,

她從來都頭不回地拿走。

我會故意捏得很緊,

沒辦法,她不得已看我一眼。

我說:“豆豆,給你”。

她看我一眼,拿走積木。

這樣的行為,

在普通孩子身上是自然而然的發(fā)生。

在豆豆這里,

確實需要練習百遍千遍。

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14

最難的還是練“呼名反應”。

豆豆對別人的呼喚,向來是不理會的。

剛開始,我很抓狂。

后來確診后,我才知道:

呼名不應,是自閉癥孩子很典型的癥狀。

我開始嘗試一點點撬動她的注意力。

剛開始,跟她0距離,面對面叫她名字。

沒有反應?

就用手擋住她的眼睛兩側(cè),

保證她眼睛不亂飄。

眼神對視后,再叫她名字。

讓孩子意識到,這是我的名字。

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15

很多普通小孩習以為常的東西,

對豆豆來說都是需要學習的。

除了上面提到的“練眼神”、“練呼名”,

還有共情能力。

經(jīng)過一段時間的干預,

她似乎有了一些內(nèi)在的變化。

比如她在看小豬佩奇的《沉睡公主》這一集時,

會被故事里的龍嚇到。

還會因為喬治哭泣。

害怕、擔心,這是很難得的共情。

總好過,沒反應。

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16

為了提高豆豆的社交能力,

我們也會經(jīng)常帶她去人多的地方玩。

去動物園喂小鹿;

開房車去稻田邊露營;

和朋友的孩子一起去爬山;

有次,小姐姐手里抱了一只小兔子,

豆豆很喜歡。

她第一次,主動伸手想要摸一下。

這個曾經(jīng)住在玻璃罩中的孩子慢慢走出來了。

看著她笑得那么開心,

我感覺一切都值得。

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17

常常有人問我:

“豆豆上這個課有進步嗎?”

“豆豆做這個項目有效果嗎?”

......

我真的很想告訴他們,

我不知道。

因為干預,是從生活的方方面面入手,

而不是在某個機構(gòu)上課、

因為某個老師是大牛,

就會有立竿見影的效果。

如果非要問,那我覺得有用。

但不能完全靠一堂課就想見效。

就像中醫(yī)只吃一味藥就想好,可能性不大。

自閉癥兒童的干預,

需要持續(xù)、穩(wěn)定、充滿信心地去堅持。

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18

或許是因為一路走得艱辛,

豆豆的微小進步都能讓我們開心很久。

最近,她學會了親親抱抱。

每次要求她親親我,我都把臉湊過去,

然后她緩緩向我貼近,

撅起小嘴輕輕碰一下我的臉。

前兩天,她一次喝了很多酸奶還要喝,

我不想幫她開。

她拿著一瓶酸奶可憐巴巴望著我,

然后深情地朝我噘嘴,

親了我的臉。

好家伙,已經(jīng)學會撒嬌了。

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19

跟隨豆豆變化的,

還有家里人的態(tài)度。

最開始是死活不相信的。

豆豆確診后,

最不愿意接受事實的是豆豆的外公——

我的爸爸。

“孩子還那么小,怎么就是孤獨癥,是不是誤診?”

嘴上說著,他眼睛看向豆豆,神情復雜。

說來好笑,我一度不敢讓我爸單獨帶豆豆出門。

有次我們一起經(jīng)過一座橋,

我突然擔心,

我爸會把豆豆扔下去。

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20

事實證明,我多慮了。

干預治療之后,

我爸對豆豆的寵溺更上一層樓。

豆豆看上了一個拼圖玩具。

里面是木頭零件,拼起來是一個房子。

家里人幫她拼好,

豆豆激動地拿在手上看,

結(jié)果房子馬上散架了。

后來要回家,

我媽掏出小房子要給豆豆帶上,

我說:“它老散架,不帶了吧。”

她指了指屋里,說:

“你爸已經(jīng)用膠水粘起來了,不會散了?!?/span>

回家后,我仔細看這個小房子,

真的好復雜。

零件很小,我爸現(xiàn)在都要戴老花鏡,

他怎么一片一片粘起來的?

想到這里,我就不爭氣的紅了眼眶。

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21

豆豆長得很快。

我媽曾經(jīng)送給豆豆做了一條裙子,

還沒穿幾次,衣服就小了。

裙子變得很短,可豆豆穿上還是很開心。

一路在田間瘋跑。

我多希望豆豆跟我抱怨:

“這裙子我不喜歡”,

或者“我喜歡這件衣服”。

可是豆豆從來沒說過,

她從來不挑衣服。

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22

作為孤獨癥兒童的媽媽,

我的心情很復雜。

豆豆健康長大是好事,

可長大后該如何?

她會像正常小孩一樣學習、工作、生活嗎?

倘若幾十年后我們都離開,

她能不能照顧好自己?

我心里沒有答案,

希望時間能給我答案。

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寫在最后

編輯部的媽媽們看到豆豆的故事,無不動容。

在這個故事中,最讓人的感動的是豆豆的媽媽。

她樂觀,照顧像豆豆這樣的孤獨癥孩子,需要一顆強大的心臟;

她堅持,在旁人都不理解的時候,她咬牙也要去給豆豆做干預治療;

可是她也走過彎路。

“貴人語遲”,這句話讓豆豆的病情耽誤了半年之久。

其實,在中國像豆豆這樣的自閉癥兒童數(shù)量超過200萬。很多孩子被發(fā)現(xiàn)確診為自閉癥時,已經(jīng)錯過最好的干預治療時間。

豆豆還算幸運。

她今年5歲,經(jīng)過兩年多的干預治療,情況已經(jīng)在好轉(zhuǎn)。

我們寫這篇文章,就是為了讓更多的父母能多多觀察和了解自己的孩子。

這份“自閉癥兒童早期癥狀表”,建議大家收藏保存。

一旦發(fā)現(xiàn)自己的孩子 “不看、不理、不說”的癥狀,最好能帶去醫(yī)院檢查一下。

ps:目前國內(nèi)開展自閉癥診斷的??浦饕校?/span>

正規(guī)醫(yī)院的兒童精神科、發(fā)育行為兒科、兒童心理行為科、兒童神經(jīng)康復科和兒童保健科等。

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點個 在看,希望每個孩子都能健康長大。

以上內(nèi)容及圖片,整理自豆豆媽媽的小紅書“一顆黃豆”。

文丨小花媽媽

圖丨網(wǎng)絡

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